«Ты не знала, что у тебя будет младшая сестра?» — эти слова до сих пор, эхом звучат в моей голове, возвращая мысленно в прошлое, когда обыкновенная сельская девочка из Ингушетии, в толпе знакомых лиц оказалась в приемнике родильного отделения районной больницы. Кругом — одни женщины, стрекочущие как цикады, а я ищу глазами маму, потому что она – единственный человек, который можетсогреть меня душевным теплом в эту декабрьскую шумную ночь. Устав от томительного ожидания, выхожу во двор понаблюдать за людьми, пришедшими навестить больных. Они теснятся под небольшой деревянной беседкой, окрашенной в коричневый цвет и, напоминающей мне бабушкин сарай из детства. Мысли, мысли…Мы складывали там в кучу, собранные в лесу грецкие орехи, рядом валялись кое-какие пожитки домочадцев. Местами краска этой унылой будки, где сейчас, собрались родственники и знакомые пациентов, укрываясь от непогоды сошла. Вдруг кто-то из знакомых пациентов больничных палат родильного отделения Ингушской республиканской больницы крикнул в нашу сторону из окна серой трехэтажки, сообщив страшную весть, дескать, плод родился мертвым. Что тут началось?! Зазвучали душераздирающие причитания, вперемешку с подозрением: «может это ошибка врачей?». Но, тут из соседнего окна, помахали рукой и , счастливым видомпередали, что с роженицей и новорожденным все в порядке.
Тем временем, я смотрю на все это переживание взрослых с отстраненным, непонимающим взглядом, а в голове вертится назойливо вопрос: отчего это, небольшие пузырьки воздуха под краской деревянной беседки напоминают мне набухшие волдыри, готовые вот-вот лопнуть и выплеснуть желто-белую жидкость? И вдруг, меня осенило: это же меня перенесло в недалекое прошлое! Дело в том, что возрасте шести лет я, ненароком опрокинула чайник с кипятком в квартире моей любимой бабушки – соседки в грозненской квартире. И конфуз этот произошел, несмотря на все ее старания и предусмотрительное соблюдение техники безопасности. Тем не менее, от сильного ожога у меня пострадали руки. После выздоровления, с деланной гордостью я демонстрировала уличной шпане багровые пятна ран на коже рук, мол, смотрите – какая я стойкая!
«Масик, пойдем», – голос тети выдернул меня своими клешнями из воспоминаний и поманил в узкий проход на встречу с мамой.
Мама стоит в темно-синем халате, такая же белая, как снег за окном. Взгляд, ее затуманенных, любимых глаз буравит меня, проникая вдаль, не выказывая никаких нежностей. Впрочем, и не принято в ингушских традициях ( в том числе и мамам) сюсюкаться на людях с собственными отпрысками: это все сугубо интимное. Но, я еще этого не понимаю, будучи подростком и, все жду, когда же мама поймает мой взгляд, чтобы показать ей, как сильно я на нее зла и, как обидно мне узнавать от посторонних о том, что у меня будет братик или сестренка. От приступа злости темнеет в глазах, я выбегаю из приемника и мчусь, куда глаза глядят, лишь бы подальше от «предателей». Да — мне пятнадцать лет, я эгоистичная максималистка, как и все подростки и, еще не осознаю, что нас ждет дальше. Ведь, наша семья до этого «несчастного случая» вела обычную, размеренную жизнь. Хотя, мы и пережили две чеченские войны, переехали в Ингушетию к дедушке, влачили, можно сказать, нищенское существование в бесконечных очередях за хлебом, другими вещами «первой необходимости». Но…Но, я была единственной девочкой в семье, любимицей папы, пусть, у меня и было двое братьев, с небольшой разницей в возрасте. Страшные преобразования в стране заставили нас расти не по годам быстро, приноравливаться к жизни. Папа — человек с двумя высшими образованиями, к счастью, нашел работу по специальности (он строитель). Позже ему присвоили звание заслуженного строителя. Мы смогли построить небольшой дом в родовом селе Нясаре и, казалось, что все устаканилось, наступила стабильность.
Вот только маме становилось все хуже на шестом месяцебеременности, а врачи не знали как помочь, разводили руками, предполагая, высокое артериальное давление и влияние возраста, предостерегая, что есть угроза выкидыша или…. В общем, негласный «консилиум» врачей и «околоврачей» сходился на мнении, что необходимо спасать женщину, мол – де, плод не выживет.
А что я? В этот момент, у меня руки холодели от мысли, что этот «нежеланный» (для меня) ребенок убивает маму каждую минуту: он еще не родился, а я уже ненавижу его!
Прошли годы. В канун нового 2022 года Хавушке исполнится 17 лет. Я обещала ей, что мы поедем в Питер всей семьей на январские каникулы. Улыбаюсь, вспоминая ее слова перед сном о том, что путешествия раскрывают человека, и не всегда в лучшую сторону. Думаю: откуда в этом маленьком теле столько мудрости и любви? Ищу ее глазами. Как всегда сидит за чтением книги. Перечитывает «Дом, в котором» Мариам Петросян. Скорее бегу обнять ее, потому что «батарейка разряжена» — так она называет свое состояние под утро, после пробуждения. Тут в дверь стучится папа, опережает меня, чтобы поцеловать Хавушку и спросить, как она спала, какие сны видела. Идем вместе на кухню, а там мама готовит сырники. Она нарочито порицает Хавушку, что обиделась на нее, мол, проснувшись, не поцеловала маму. 17-летняя девушка тянется ручонками к матери и сжимает ее в благодарных крепких объятиях, растворяя в них все обиды. Тут же вмешивается старший брат и приглашает ее посмотреть «Гарри Поттера и тайную комнату». Она отвечает ему согласием и, с царственной невозмутимостью усаживается на стул, обещая второму брату, сидящему за тем же общим столом, после завтрака и просмотра любимого фильма отправиться с ним на велопрогулки по двору…
Вот такая теперь наша семья, которая 17 лет кряду живет бок о бок с болезнью ДЦП. Диагноз поставили не сразу, ведь «маленькое чудо» — так девочку нарекли в роддоме врачи, до года было таким же, как и все дети. Белоснежная кожа, ярко-голубые глаза, светло-русые волосы – такой я увидела ее впервые, когда после нескольких месяцев пребывания в отделении патологии ее привезли домой. Нам достаточно было посмотреть один раз в эти ясные,небесные хрусталики глазищ, чтобы понять: Хавушка – это дар Всевышнего. Она росла особенным ребенком. Но, не потому, что детей с ограниченными возможностями принято так называть. Наша маленькая принцесса росла совершенно непохожей на других: она писала стихи с четырех лет, прозу — с пяти. Ей еще не было семи лет, когда она умела вязать и вышивать крестиком. Ее коллекции кукол, бережно сложенные в специальный ящик, завидовала вся местная детвора. Она всегда спешит жить, словно времени у нее в этой жизни меньше, чем у остальных детей. Мои родители тяжело переносили расспросы родственников о том, почему она «такая». Дети не понимали ее речи, взрослые указывали пальцем в магазинах, на улицах бестактно интересовались: «Ваша девочка что — больная?» На детских площадках малышку задирали или избегали, называя неходячей и косоглазой. У Хавушки слабо развита моторика, правый глаз почти не видит, также полная глухота правого уха, а все потому что «удар» во время родов пришелся на левое полушарие мозга. Но, несмотря на все эти ограничения, Хавушка росла удивительно умным ребенком, который по своему интеллектуальному развитию опережал здоровых сверстников. Именно поэтому из инклюзивного класса для детей с ОВЗ она перешла в обычный, стала учиться наравне со всеми. Снискала любовь педагогов и однокашников. Деликатные вопросы из разряда: «Почему я не такая, как они?», «Почему я не могу ходить и бегать?» стали появляться у малышки все реже. Родители провели колоссальную работу над тем, чтобы Хава научилась (принимать все как данность, не чувствовать себя ущемленной, а главное – она уже не ощущала) ущемления со стороны общества.
Кардинально изменилась и наша жизнь. Спустя два года после рождения Хавы я поступила в иногородний вуз, но через год перевелась на заочное отделение, вернулась в Ингушетию и устроилась на работу, чтобы заботиться о сестре и быть ближе к семье. Четыре раза в год Хаве необходимо было проходить реабилитацию в Москве и Санкт-Петербурге. Это требовало больших расходов, поэтому отец устроился на вторую работу, а брат после окончания местного сельскохозяйственного техникумавышел работать на стройку, чтобы внести свою лепту в оздоровление сестры. Шел девятый год жизни Хавушки, но она по-прежнему не ходила. Речь ее со временем стала уверенной, ясной и членораздельной (мы поменяли не меньше десятка логопедов). Косоглазие было сведено к минимуму и проявлялось лишь тогда, когда ребенок волновался. Лечение на базе офтальмологического отделения Российской детской клинической больницы дало свои результаты.
Но Хава не ходила. Тогда мы с мамой решили, что мне необходимо уволиться с работы и заняться главным – поставить сестру на ноги. Хавушка боялась высоты своего роста, привыкнув сидеть в коляске или ползти по полу. Она совершенно не умела опираться на руки при падении и всегда жмурила глаза, когда чувствовала, что теряла равновесие. К тому моменту, когда она, как годовалыйребенок, начала делать первые шаги, мы набили немало шишек. Изменилась ли наша жизнь, после рождения маленького чуда? Безусловно! Первый осознанный взгляд, первая улыбка, первое пожатие, первая попытка самостоятельно держать голову, первое слово, первые шаги – это процесс, длиною в жизнь и мы счастливы, что по сей день идем по этой серпантинной тропинке жизни вместе,взявшись за руки. Главное, чему научила нас Хавушка — этоценить жизнь и возможности, которые дает человеку Господь.
Иногда нас спрашивают: каково это – растить ребенка с ОВЗ. Все просто. Когда у тебя обычный ход жизни, организм нормально функционирует. Но, вот ты заболел ижизнь резко меняется. Потом ты либо лечишься и выздоравливаешь, либо…Либо сдаешься и умираешь. Этаболезнь — временное и негативное явление в жизни здорового человека и его семьи. Однако диагноз Хавы — ДЦП. Это, увы, на всю жизнь, это естественное, как это не страшно звучит, состояние людей с таким диагнозом. Она периодически ощущает сложности. Но это не болезнь. Это скорее – реакция человека со стальным стержнем в характере. Про таких людей, зачастую, мы говорим, «человек со сложным характером». Но, ведь родные люди воспринимают это как само собой разумеющееся и стараются подстроиться под характер человека. Знаем, что ему нравится, а что нет. Так и здесь. У нашего самого близкого и любимого человека иногда из-за этого состояния бывают проблемы, но это часть его жизни. Ему тоже иногда нехорошо, но он живет с этим и мы тоже. Родители всегдавоспитывали Хаву не как больного человека, а на равных с другими детьми. Кто-то быстро бегает и становится бегуном, кто-то играет на скрипке, кто-то становится спортивным чемпионом – у каждого своя судьба, своя стезя вне зависимости от того, есть у него паралич или нет. Хава вот не может бегать на длинные дистанции, но разве это плохо? Зато в литературе и искусстве она преуспела!
В этом году Хавушка окончила школу и, получив красный аттестат, подтверждающий 9 классов обучения, поступила в Колледж сервиса и быта на отделение дизайна. Помимо этого она ходит на курсы конструирования и моделирования одежды. В ее альбоме свыше 50 моделей платьев, созданных благодаря ее таланту и неординарному вкусу. В свои 17 лет Хавушка написала две рукописи, готовящиеся к изданию (наша семья сейчас работает над этим): «Элизабет в дебрях» и «Жизнь на нолике». Последняя, кстати, носит автобиографический характер и, по словам самой Хавы «учит детей добиваться желаемого, несмотря на самые, непреодолимые, казалось бы обстоятельства». Помимо постоянного чтения отечественной и зарубежной литературы, Хава издала сборник собственных стихов, который назвала: «Жизнь как она есть». В последний год ее зрение сильно ухудшилось, и мы готовимся учиться читать по методу Брайля. Папа с братом уже освоили эту технику. Если наша девочка вдруг лишится зрения, мы будем рядом, как и всегда. Во всеоружии, так сказать, чтобы помочь ей научиться такому чтению. Удивительно, но мама с папой никогда не посещали психологов, ссылаясь на то, что каждое испытание дается тем, кто его могут вынести. Правда, с начала года маманесколько раз участвовала в мероприятиях, организованных ОНФ для мам особенных детей в рамках проекта «Про нее». На одном из них они с Хавушкой сплели браслет из бисера, а после по приглашению регионального исполкома участвовали в видеоконференции, посвященной поддержке женщин, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. По признанию мамы ей это помогло, ведь она получила новые знания и послушала других женщин с проблемами, так похожими на ее.
В Ингушетии на сегодняшний день численность детей инвалидов составляет 14 756 человек, и помощь оказывается в виде социальной пенсии для ребенка и ежемесячных компенсационных выплат родителям. Однако, нужно нечто большее, чтобы повысить уровень социализации таких детей. К примеру — сообщество, которое будет поддерживать такие семьи, подсказывать им дальнейшие шаги. Надеюсь, что вскоре оно появится.
В нашей же семье знают: люди с церебральным параличом живут полноценной жизнью: получают образование, работают, занимаются искусством, влюбляются и расстаются, женятся и заводят детей. Поэтому мы со своим«маленьким чудом» с нетерпением ждем новых событий, которые готовит нам жизнь.
Марина Вышегурова
